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摘要:[目的]探索安宁疗护在肿瘤病房临终癌症病人护理中的效果,为形成安宁疗护病房服务形式提供依据。[方法]2015年8月—2016年8月对肿瘤病房90例临终癌症病人进行安宁疗护,治疗前后采用欧洲癌症研究与治疗组织生活质量研究组研制开发的生活质量核心调查问卷(Quality of Life Questionnaire Core 30,QLQ C-30)第3版进行生活质量评价。[结果]经过安宁疗护后病人情绪功能、恶心呕吐、疼痛、气促、失眠、总体健康状况较前改善(P<0.05)。[结论]通过开展安宁疗护可改善临终癌症病人不适症状及病人情绪,提高病人生活质量。
关键词:癌症;安宁疗护;临终病人;生活质量
近年来癌症发病率和病死率均明显上升,严重威胁人类健康。据统计我国每年约250万新发恶性肿瘤病人,其中60%~70%为晚期,失去了根治机会,5年内生存率小于30%[1]。晚期恶性肿瘤病人预后差,随着疾病的进展必然要进入临终期。在目前医学条件下临终癌症病人在生理和心理上承受巨大痛苦,生活质量很差。安宁疗护(hospice care)是多学科综合服务团队为治愈性治疗无反应之末期病人提供积极及“全人”的照顾,以维护病人和家属最佳的生命品质,主要是通过疼痛控制、缓减身体上其他不适症状,同时处理病人及家属在心理、社会和心灵上的问题。由于多种原因北京目前少有正式的安宁疗护病房,因此本研究旨在研究安宁疗护对肿瘤病房临终癌症病人的护理效果,为形成安宁疗护病房服务形式提供依据。
1 对象与方法
1.1 对象
选择2015年8月—2016年8月入住北京市海淀医院肿瘤科病房并接受安宁疗护的90例临终癌症病人为研究对象,男4 3例,女4 7例,年龄3 5岁~95岁,肺癌30例,大肠癌20例,胃癌10例,乳腺癌5例,食管癌5例,脑胶质细胞瘤5例,肝癌3例,胰腺癌2例,胆管癌2例,淋巴瘤2例,卵巢癌2例,子宫内膜癌2例,前列腺癌2例。入组标准:①晚期恶性肿瘤经临床、影像学、组织学证实且发生转移;②卡氏评分(Karnofsky Performance Score,KPS)≤60分;③预期生存期≤3个月[2];④家属或本人签署同意接受安宁疗护协议书;⑤病人小学以上文化程度,能理解问卷中的各项内容。排除标准:①既往有严重精神疾病史;②认知功能减退,身体状况极差,不能完成或接受自我测评者。
1.2 方法
与本研究病人或家属签订知情同意书,然后对入组病人进行1个月的安宁疗护系列干预措施。1.2.1 详细问诊 入院时除常规的病史采集和记录外,加入家系图和经济社会状况问诊记录,以病人“自主原则”为前提,了解病人及家属对疾病未来的期望及认知、病人和家属心理社会和灵性问题。48h内召开家庭会议,根据病人及家属的意见就疗护方案达成一致。1.2.2 舒适护理 尽量提供舒适的环境和私密空间,房间的光线、声音和环境依据病人的意愿调整,让病房环境充满家的感觉;为每位病人提供7个不同形状的枕头,根据病人体位需求为病人翻身摆位,促进病人舒适;做好病人身体清洁护理,使病人拥有自尊、心情舒畅、感觉舒适;晚期癌症病人最怕孤独寂寞,鼓励病人的亲人陪伴病人,使病人在临终期有更多的时间与家人在一起。1.2.3 对病人的个性化心理及灵性疏导 在症状控制到位的前提下关注病人心理及灵性的需求。联合社工师通过倾听、同理等沟通交流的方式,工作中向病人不断渗透生、老、病、死的自然规律,正确对待死亡。尽量在病人离去前协助其与家属完成“道谢、道歉、道爱和道别”,完成心愿,帮助病人制作相册或视频;进行画展等艺术治疗方式帮助病人进行生命回顾。有特殊需求的病人联合精神科医生、心理师等提供专业、个性化疏导。1.2.4 家属生活照护技能培训 制定宣教手册,以授课和技能演示相结合的方式对家属进行培训指导,内容有压疮预防、口腔及皮肤清洁、翻身搬运技巧、喂食技巧、有效排痰等。鼓励家属参与病人的生活照护,以减轻病人的孤独情绪,感受到亲情的温暖。1.2.5 对病人家属的心理疏导及哀伤辅导 肿瘤病人家属是病人最坚强有力的照顾者和支持者,他们不仅要承担着经济压力、照顾的压力,心理上还承受巨大的煎熬,家属的心理情况会影响病人的生活质量[3]。因此医护人员一方面通过关怀、安慰、安抚家属;另一方面,向家属讲解临终阶段病人征象和症状,以及家属能做的事情,让家属在亲人在世的最后一段时间尽到自己的义务,在心理上得到一定的慰藉,减轻心理的自责与不安。病人去世后,团队的固定专业心理师分别于病人去世1个月、3个月及6个月及1年时对需要哀伤辅导的家属电话安慰或一对一面对面专业辅导;不需要见面辅导者,团队成员也会给家属电话安慰以表关心,疏导家属倾诉悲伤的心情,鼓励其早日进入工作中,以转移哀伤心理。1.2.6 志愿者服务 志愿者每周进入病房2次。经过专业培训的志愿者协助医护人员为病人提供多种帮助与支持[4],比如陪伴与倾听、读报纸、信、朗诵、举办生日祝福许多病人是最后一个生日、金婚庆祝、节日送温馨等活动。志愿者的陪伴和支持让病房有生活气息,使他们能有尊严地走完生命历程,平静离去,最终实现逝者灵安,生者心安。
1.3 评价方法
采用欧洲癌症研究与治疗组织生活质量研究组研制开发的生活质量核心调查问卷(Qual-ity of Life Questionnaire Core 30,LQ C-30)第3版进行生活质量评价。QLQ C-30问卷有30个条目,共有15个领域,包括功能子量表5项(躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能)、症状子量表3项(疲乏、疼痛、恶心及呕吐)、1项总体健康状况子量表及6个单项(气促、失眠、食欲丧失、便秘、腹泻、经济困难)。将各项目所包含的条目得分相加并除以所包括的条目数,得出该项目的初始分(raw score,RS)。为使各项目得分能相互比较,经线性转换将RS转化为0~100取值的标准分(standard score,SS)。变换公式:功能子量表SS=[1-(RS-1)/R]×100(R为各领域或条目的得分全距)。其中功能量表、总体健康状况量表得分越高表示生活质量状况越好;症状量表得分越高表示生活质量状况越差。该问卷的信度、效度和敏感性已在多个国家得到验证,成功地运用于癌症病人的临床研究[5]。病人分别于入院时及1个月后进行问卷调查,调查表固定由本科室1名专业安宁疗护护士经培训后发放并统一讲解调查目的、要求、问卷的填答方法等。要求独立完成问卷,无漏项,在30min内完成问卷回收,安排双人输入、复核。
1.4 统计学方法
采用SPSS 19.0统计软件进行分析,采用χ2检验、t检验,以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
3 讨论
3.1 安宁疗护对肿瘤病房临终癌症病人情绪及躯体功能的影响
本研究结果显示:安宁疗护能使临终病人情绪功能改善,这与相关研究结果一致[6]。安宁疗护以病人的需求为主导,通过情绪支持及心理治疗病人逐渐认识到活着的意义和死亡的不可抗拒性。同时对家属进行心理辅导,使家属对死亡也有真正的认识及准备,能以平和的心态感染病人,进而让病人消除对疾病及死亡的恐惧感及焦虑、抑郁心理。而躯体功能虽经治疗干预仍有加重的趋势,分析原因可能与临终肿瘤病人身体基础情况差、疾病消耗有关。
3.2 安宁疗护对肿瘤病房临终癌症病人不适症状的影响
本研究结果显示:安宁疗护能使肿瘤病房临终病人恶心呕吐、疼痛、气促、失眠症状改善,这与相关研究结果一致[7]。安宁疗护首要目标是通过早期识别、积极评估、利用规范个性化的治疗方案来控制病人疼痛等不适症状。另外,癌症病人在临终阶段的症状和体征多而复杂,很多症状与情绪有关。安宁疗护能缓解临终病人身、心、社会及灵性方面的痛苦,使病人情绪功能改善,从而也改善了病人的不适症状及生活质量[8]。
3.3 安宁疗护对肿瘤病房临终癌症病人总体健康状况的影响
本研究结果显示:安宁疗护可以增加肿瘤病房临终病人的总体健康状况,提高病人生活质量,这与既往研究结果一致[9]。生活质量是不同文化和价值背景中的个体对他们的目标、期望、标准及所关心的事情的生存状态的体验[10]。安宁疗护是针对患有无法治愈疾病的病人提出的一种新型综合照顾方法。它的目标是防止和减轻痛苦,尽可能给病人及家属的生活质量予以支持,维护病人的人格和生命尊严,使其更好地走完最后的生命历程。安宁疗护运用独特的“四全”照顾[11]理念,以症状控制为基石,在“全队”的倾听、陪伴与舒适照护下病人逐渐认识自我存在价值,正视现实,珍惜生命中的每一秒,平静、舒适、有尊严地享受余生,从而提高生活质量。因此本研究可以为医院设立安宁疗护病房提供依据。由于本研究样本量相对较少,安宁疗护的相关研究需要进一步探讨。
参考文献:
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[11] 白琴.舒缓疗护[M].北京:人民卫生出版社,2013:5.
作者:欧小红 马娜 刘瑛 高明飞 单位:北京市海淀医院