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全喉切除术目前仍是治疗喉癌的主要手段之一。这样的患者人工气道会伴其很长时间甚至终生。随着人们对癌症患者自我管理关注度日益增加,国外不少研究者已将自我管理模式引入癌症患者的治疗中,并取得了一定的效果[1]。英国国家癌症研究组织(NCRI)中的癌症经验协作组织[2]暂时将癌症自我管理的定义为:混着有癌症或其他无法治愈疾病的个体使其生活质量最优化采用的方法。因此将自我管理理论应用到喉癌带气管套管出院患者中,通过相关护理干预措施,使患者在较长的治疗和以后的生活中,最大可能地发挥自我管理能力,对提高患者的生活质量有着重要的意义。
1对象与方法
1.1研究对象:选取2009—2010年在温州医学院附属第一医院五官科进行过治疗的全喉切除患者60例。入选标准:出院后3个月内,及3~6个月的患者,排除伴随性疾病、无精神病史,年龄≥18岁。有读写能力者。60例研究对象中,年龄49~68岁,平均56岁,男性55例,女性5例;文化程度:初中及以下水平37例(62%),高中或高中同等学历18例(30%),大专及以上5例(8%);人均月收入:<800元21例(35%),800~1500元27例(45%),>1500元12例(20%);住院次数是1~2次,门诊随访次数是15~30次,平均25.6次。
1.2研究工具:自制《关于提高喉癌全喉切除患者自我效能感的调查研究》调查表。自行设计的问卷调查表包括气管套管护理(1~5)、气道护理(6~9)、饮食护理(10~15)、并发症护理(16~23)、社会角色转换(26~28)、心理护理(24~28)六方面,共28个条目,每条目采用Likert4级评分法,“不知道”计0分,“没有”计1分,“偶尔有”计2分,“一直有”计3分,各条目分值相加为总分。得分范围在0~84分,得分越高表示自我管理水平越高。该表格是根据NCRI中的癌症经验协作组织对癌症自我管理的暂时定义以及全喉切除患者术后常规的需求进行涉及,并请相关专家进行审阅。问卷信度系数Cronbach′α系数为0.89,效度采用内容效度,具有较好的效度系数。
1.3资料收集方法:采用问诊随访、寄信的方式,通过向五官科护士收集符合条件的患者的资料,然后附上说明和问卷,并提供回信的信封和邮票,邮寄给患者,对于长期没有回信的患者,予以电话提醒,将60份问卷全数收回。
1.4统计学处理:采用SPSS12.0统计学软件进行t检验。
2结果
2.1不同时间点的自我管理行为比较:患者在出院后第3个月和第6个月的分别为(40±11)分、(42±13)分,经过独立样本t检验,结果显示,在第3个月和第6个月时患者的自我管理行为差异有统计学意义(P<0.05)。即出院后第6个月比第3个月自我管理行为有明显上升。
2.2不同时间点自我管理行为调查结果平均得分最高和最低的条目情况:见表1,2。
3讨论
3.1不同时间点的自我管理行为比较本调查研究中,喉癌全喉切除患者在出院后第3、6个月,其自我管理行为平均得分分别为(40±11)分、(42±13)分,总分为84分,这表明患者均能够进行一定的自我管理,但是状况还不太理想。本研究不同时间点自我管理行为的比较显示,出院后第6个月的自我管理行为比出院后第3个月的自我管理行为能力有所提高。其原因可能为患者在出院后1年内,由于刚出院后不久,对于自身的情况还不是很了解,处于身体和心理的不适感受的恐慌中,从医护人员那里获得的知识和信息还在“消化”和理解当中。随着时间的推移,到第6个月的时候,身体已经逐渐恢复,从医护人员处获得的技能已经能够熟练地运用于实践中来。因此患者的自我管理行为随着时间的推移处于上升的趋势,但是统计结果的数值显示,患者整体的自我管理行为普遍低于平均分,这又从另一个方面说明患者的自我管理行为虽然有提高但是整体上还是处于弱势。这提示医护人员在今后指导患者自我护理行为的管理上要加大投入,强化出院后的指导和随访,降低再住院率。
3.2不同时间点自我管理行为调查结果平均得分最高和最低的条目情况
3.2.1出院后第3个月的自我管理行为调查表平均得分排序情况:出院后3个月内,对自我护理行为调查研究表格内的28个条目中按平均分由高到低的顺序,排列前5的条目中,22、23是涉及在患者出现生命危险时候是否会及时到医院去就医,答案是几乎所有人都会去的,这说明患者的危机意识还是蛮强的。后三者是与气管套管护理有关的。这改变了过去气管套管护理一直由家属来完成,因此而加重家庭负担的局面[3]。由喉癌带管出院患者完成套管的自我护理,改变了以往单纯依赖、被动接受的生活方式,提高了患者自我管理意识和自我管理效能,增强了患者回归社会、战胜疾病的信心。在分值最低的5项中,27、28列为最末的2个,这2个条目涉及患者出院后的心理状态,由于喉癌患者发音器官切除而普遍存在着自己是“残障人”的想法,同时受肿瘤转移、复发的威胁,患者在强烈的求生欲望与生理残缺之间挣扎,从而产生自卑、忧郁、自弃、厌世的心理,患者常闭门不出、社交孤立、脾气暴躁,中年患者是家庭的顶梁柱,其忧郁的目光常在事业、配偶、老人、孩子之间徘徊,痛苦心理难以言表,老年患者由于受经济、子女、文化程度的影响,怕子女经济上承担重负,怕把疾病传染给家人,甚至产生了拒绝再治疗和轻生的想法。这意味着在患者的自我护理管理模式中医护人员应该加强患者心理干预和患者家庭的心理干预。随着单纯的生物医学模式向生物-心理-社会医学模式的转变,不但在疾病诊治过程中医务人员越来越重视患者伴随着病理生理的改变而出现的心理变化,社会和家庭的关怀对于患者术后的恢复和预后所起到的重要作用也将日益受到重视[4]。为提高患者的生存质量,医护人员针对不同心理特点的患者,耐心解释手术效果、语言交流障碍的替代方法,消除患者疑虑,详细说明心理上的健康与疾病康复间的关系,请心理状态良好的喉癌术后患者介绍自己走出心理暗区的经验,同时指导患者家属为患者创造愉悦、舒适的家庭环境,理解患者的矛盾心理,尽量满足其合理的要求。另外鼓励患者参加癌症患者协会或俱乐部等组织,给患者提供一个相互交流、相互鼓励的环境对改善患者的心理及社会功能,使其逐步回归社会有积极作用。开通咨询电话、建立咨询网站、组织随访团体和患者保持一个密切的联系也是较为行之有效的方法。
3.2.2出院后第6个月的自我管理行为调查表平均得分排序情况:出院后第6个月的排序中,得分最高的前2项排名没有变化,但是分值相对上升了一点,这说明保证生命安全一直是患者所关注的。而后面的有些许变化,饮食护理有所提高,这说明患者在饮食管理上一直都很重视。饮食的自我管理在喉癌患者的自我护理中是十分重要的。因为咽瘘是喉癌术后常见的并发症。发生率在国内大约3.02%~27%[5]。虽说咽瘘发生与多种因素有关,但饮食不当是发生的重要原因之一。喉全切除患者进食规律:水—流食—半流—饮食—普食营养餐配制:高蛋白、高热量、高维生素饮食,少含辛辣、刺激性调味品,不吃油炸食物及小骨头,由于手术的原因,易扎伤及形成食管异物。同时鼓励患者戒烟、禁酒。自我管理模式强调以患者问题为中心,采用自我管理技术来解决问题。因此教育内容应根据患者的需求,采用恰当的自我管理策略[1]。这意味着自我管理不是单纯说教,而是让患者主动参与到疾病管理中,了解疾病相关知识并学会解决问题的技巧。本调查研究提示,喉癌全喉切除患者出院后的自我管理行为状况随着出院后时间的延长呈上升的趋势,但是整体状况仍然不太理想。因此建议医护人员针对原因,采用恰当的自我管理策略解决问题,例如建立网站为患者提供解决常规问题的方法、在线咨询服务以及病友之间的交流平台;开通咨询热线让患者觉得有所依靠;设计视听教材(书籍和光盘)针对术后的相关常规护理,进行正确的演示,提供患者学习的平台,提高其自我管理能力,门诊随访或开设小课堂,对患者进行心理护理,介绍喉癌患者中的成功康复人士,鼓励患者参加癌症患者协会或俱乐部等组织,给患者提供一个相互交流、相互鼓励的环境,对改善患者的心理及社会功能,使其逐步回归社会有积极作用。
作者:张彧 孙彩霞 单位:陕西省肿瘤医院内一科 温州医学院附属第一医院护理部