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马丽莉等调查了103例确诊恶性肿瘤2个月以上住院患者,其参与医疗护理决策的态度为:52.4%~78.6%认为参与治疗决策很重要,41.7%~76.7%认为参与护理决策很重要,38.8%~61.2%认为从没有参与治疗决策,44.7%~58.3%认为其某种程度参与了护理决策;癌症患者参与治疗决策的程度显著低于参与治疗决策的态度(P<0.01);癌症患者参与护理决策的程度显著低于参与护理决策的态度(P<0.01)。信息获取为患者参与医疗护理决策的重要部分。Sainio等研究认为,近50%的癌症患者对获得的决策相关信息不满意,甚至有的患者因为疾病信息获得不完善,或不理解信息造成严重的压力与焦虑。Wengstrm等研究也得出,只有不到25%乳腺癌患者曾被告知化疗的不良反应,20%曾被告知不良反应的持续时间,15%曾被告知治疗的长期结果。可见,患者在一定程度上参与了医疗护理决策,但实际参与程度并不能满足患者的期望。
患者决策影响因素
1患者自身因素
1.1教育程度、知识与信息
Shields等研究指出,大多数大学及以上教育程度的癌症患者不期望在治疗决策中处于被动地位,而会积极地了解疾病知识与治疗信息。他们认为自己参与决策的过程即与医务人员“共享责任”的过程。责任是组成决策结果的重要因素,意味着患者不仅仅在知情同意书上签字,也要理解知情同意书的内容与后果。与此同时,他们给予了自己病情掌控权。相反,大多数高中及以下教育程度的患者更依赖医务人员。然而在教育程度低的患者当中,自身保健意识强的患者参与决策的积极性亦强,往往会主动地与医务人员交流意见,表达自己的看法。
对疾病知识与治疗信息越了解的患者,参与治疗护理决策的积极性越高。然而,大多数患者较难理解复杂的医学现象,如患者并不能准确地理解自己的疾病风险,并不能准确地感知治疗对自己疾病的意义。最新研究表明,医务人员并不是患者唯一的疾病咨询对象,83.2%的患者会向医务人员以外的其他途径寻找疾病相关信息,如书籍报刊(17.4%)、因特网(63.5%)。由于患者医学知识缺乏,所以对疾病信息真伪辨别能力有限,从而易与医务人员产生决策冲突。Maddock等的一项研究表明,55.7%的患者认为网络信息是正确的,在这些患者当中,绝大多患者认为网络上的健康相关信息为相关专家所写,对信息的准确性有信心。可见,提高患者辨别信息真伪能力迫在眉睫。
1.2年龄
老年人相对于年轻人参与医疗护理决策积极性低。Levinson等研究发现,患者在45岁之后参与治疗决策的态度会由积极转变为被动。可能随着年龄的增长,人们对自我保健的信念和态度随之改变;也可能由于老年人认知功能相对下降,医务人员往往不会花太多时间与他们交流,而愿意给年轻患者更多的疾病信息与更大的选择空间。而大多数老年人对疾病信息需求量相对较少,在治疗决策中更希望别人帮助自己作出决定,而年轻人的疾病信息需求量相对较大,相对于老年人参与治疗决策积极性高。
2亲友因素
亲人和朋友是患者社会支持系统的重要组成部分。有亲友同时参与不仅可以大大提高患者参与治疗护理的积极性,同时,咨询过其他亲友疾病信息的患者参与治疗决策的积极性也比只咨询医务人员的患者高。Bluman等报道,超过一半的乳腺癌患者在医疗护理决策中会寻求他人建议,在这些患者中,又有一半的患者会寻求配偶的建议。亲友对患者参与医疗护理决策的影响与疾病严重程度有关。大多数病情严重的患者在参与治疗决策时强烈希望家人或朋友在场,并帮助自己作出主要决策。
亲友对患者参与医疗护理决策的影响还与文化有关。如Baek等一项研究证明,基于韩国人不希望患者知道癌症的传统,近一半晚期癌症接受化疗患者并不知道自己的病情以及化疗的目的,患者在决策中处于被动状态,亲人则成为主要决策者。亲友对患者决策的影响分为4种:劝阻型,帮助理解型,间接影响型,负面影响型。当亲友帮患者理解治疗决策时,可减少决策冲突,当亲友对治疗决策具有负面劝阻时,容易使患者陷入决策冲突。因此,当医务人员评估患者参与医疗护理决策态度时,患者的社交背景为不可或缺的评估因素。
3疾病因素
3.1疾病性质
疾病不同,患者参与医疗护理决策积极性会有所差异。如并发症越多,病情越严重的患者,参与治疗决策的积极性越低。前列腺癌和乳腺癌患者相对于其他癌症的患者更愿意参与医疗护理决策。可能因为前列腺癌和乳腺癌相对于其他癌症恶性程度低,患者对治疗信心较足。还可能因为前列腺癌和乳腺癌受到社会广泛关注,患者容易获得准确而丰富的信息与广泛的社会支持。3.3.2疾病发生的时间患者参与医疗护理决策的积极性会随着时间的延长和病程的改变而改变。Vo-gel等研究了135例乳腺癌患者,发现在确诊乳腺癌初期,患者参与医疗护理决策的积极性低,但在手术6个月后,超过一半的患者表现出了较高的积极性。可能在确诊初期,患者处于角色转变初期,并未调整好自己应当以什么样的态度参与医疗护理决策,短时间内并不能深刻地理解关于疾病的相关信息,则先以被动的角色呈现;随着时间的积累,对自己病情的了解,对待参与医疗护理决策的态度会逐渐积极。3.4医务人员因素
4.1医务人员感知
医务人员是患者获取疾病信息的主要来源。医务人员的引导与鼓励对患者参与医疗护理决策的积极性有着重要作用。Heisler等研究了127例糖尿病患者及其医务人员,发现医务人员与患者讨论病情的积极性越高,咨询时间越长,患者参与医疗护理决策的积极性越好,越能达成决策共识。而很多医务人员却认为自己并没有足够的时间来与患者交流病情、讨论治疗方案。当患者感知医务人员并没有时间提供咨询时,亦没有意愿主动找医护人员寻求咨询。医务人员在与患者的交流过程中,可使患者了解疾病信息,增强患者对医务人员的信任感,从而提高患者参与治疗决策的积极性,减少决策冲突。患者疾病信息匮乏,理解片面,是导致决策冲突的一个重要原因。
4.2交流技巧
良好的医患沟通在患者参与治疗决策中具有重要的作用。大多数患者希望可以和医务人员最大限度地交流疾病信息,讨论治疗方案,但这并不等于说患者都可以作出正确的医疗护理决策。因此,使患者真正理解决策内容很重要。缺乏沟通技巧是阻碍医护患沟通的重要因素。如医务人员使用学术语言,不能向患者提供足够的信息,不能及时有效地对患者的问题作出反应等。Giguère等研究得出,经过决策沟通培训的医务人员可显著提高患者参与医疗护理决策的积极性。因此,医务人员要学习决策沟通交流技巧。
4.3信任
信任在治疗决策中扮演至关重要的角色。参与决策积极性太高的患者对医务人员信任感较低,而积极性太低的患者更有可能盲目信任医务人员。盲目信任更可能出现在女性、教育程度低、65岁以上的患者。就医经历少的患者往往对医务人员表现出较高的信任,而经历过诊疗错误或就诊经历多的患者,对医务人员表现出较低的信任感。良好的专业素养与丰富的医疗护理经验,良好的亲和力与沟通能力均会增强患者对医务人员的信任感。一些患者会由于医务人员的权威而对其产生信任,另一些患者会对熟悉的医务人员信任感较强。而当疾病缺少明显的症状或者不同的医务人员给予患者不同诊疗方案时,均会导致患者对医务人员产生不信任感。信任医务人员的患者不仅参与决策的积极性高,而且易与医务人员达成决策共识,减少医疗护理决策冲突。
对策
近年来以患者为主的知情决策不断增多。然而医患关系中的特殊性不容忽视,即医疗过程中存在诸多不确定性,医患双方对医学知识的了解和认知程度存在不对称性。科学的决策亟需医患双方共同努力、相互理解。患者需要理解医疗本身的特殊性和不可预测性,与医务人员共同承担医疗风险。而医务人员应当评估患者参与医疗护理决策的态度,提高决策沟通技巧,尽可能地向患者提供准确而丰富的信息,以使他们在医疗护理决策中作出明智的选择。参与决策积极性低的患者,可能原因为对疾病的恐惧、自感知识缺乏,也可能是自我效能低。医务人员应当分析患者参与被动的原因,因地制宜,积极引导与鼓励患者参与医疗护理决策,并在尊重患者意愿的基础上,使医患双方对医疗护理决策达到共识,以实现患者社会的、法律的需求以及“以患者为中心”这一护理理念的专业需求。
综上所述,患者自身、亲属、疾病及医务人员等均可对患者决策产生不同程度的影响。鼓励患者参与医疗护理决策不仅是法律、道德的要求,而且可以增强患者参与疾病治疗的自主性与依从性,值得广大医务人员倡导和推崇。我国关于患者参与医疗护理决策的研究刚刚起步,仍然存在一些问题值得探索和研究,如患者信息获取对参与医疗护理决策的影响,患者参与医疗护理决策与患者依从性的关系,患者参与护理决策的可行性等。建议深入研究患者参与医疗护理决策的相关因素,为减少决策冲突与提高患者治疗依从性提供夯实的科学依据,保证患者接受高质量的医疗护理服务。
作者:袁一君颜美琼单位:复旦大学护理学院上海市胸科医院