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【摘要】目的通过对漯河市、西华县0~6岁残疾儿童抽样调查听力残疾、视力残疾、智力残疾、肢体残疾、精神残疾现患率及致残原因,康复现状与需求,为制定残疾儿童工作政策提供依据。方法采用多阶段分层、不等比例、整群随机抽样方法进行抽样,编制调查底册,集中调查为主,填写《残疾儿童筛查表》对残疾筛查,可疑者使用国家标定的相应诊断标准,进行最终诊断。结果调查10044名儿童,残疾儿童183名,现患率1.822%,残疾顺位为智力残疾、肢体残疾、听力残疾、视力残疾、精神残疾。结论建议制定相关政策,完善法律法规。积极开展残疾预防和早期干预。完善康复服务机制,提高服务水平等是降低残疾的重要措施。
【关键词】残疾;儿童;调查
为了解我国残疾儿童的现状,掌握残疾儿童的发生率、致残原因、康复现状与需求,为制定残疾儿童的相关政策以及为残疾儿童进行康复服务提供科学依据,在联合国儿童基金会资助下,卫生部、公安部、中国残联和国家统计局于2001年组织了中国0~6岁残疾儿童抽详调查。对我省漯河市、西华县进行了听力、视力、智力、肢体、精神等五类残疾的抽样调查,现将结果报告如下。
1调查对象与方法
1.1调查范围根据全国0~6岁残疾儿童抽样调查实施计划要求,我省随机抽取中等经济发展水平漯河市(地级市)、西华县调查。在抽取的市、县内采用多阶段分层、不等比例、整群随机抽样方法进行抽样。根据漯河市和西华县统计局颁布的1999年各街道(乡、镇)国民经济生产总值排序,分成三层,漯河市和西华县分别按经济发展水平随机抽取经济发达、中等发达和欠发达的街道(乡、镇)各一个。漯河市经济发达和欠发达的街道各抽取12个整群,中等的街道抽取16个整群(125名儿童为一整群);西华县经济发达和欠发达的乡(镇)各抽取6个整群,中等的抽取8个整群(250名儿童为一整群)。据此,漯河市抽取40个整群,西华县抽取20个整群,总样本量为10000人。抽取样本时采取科学性与可行性相结合的原则,保证调查资料的真实性、可靠性和代表性。
1.2调查对象被抽中地区在调查时点以前出生的0~6岁儿童为本次调查对象,男女性别不限,但要注意男女比例。
1.3调查内容和方法
1.3.1调查内容(1)掌握被调查地区各类0~6岁残疾儿童的数字、致残原因;(2)听力、视力、智力、肢体、精神残疾儿童发生率;(3)残疾儿童目前康复状况及今后康复服务需求。
1.3.2调查方法市、县调查流程基本一致,首先编制调查底册,以集中调查为主,入户调查为辅进行现场调查。填写《残疾儿童筛查表》,分别对听力、视力、智力、肢体、精神残疾进行筛查。对于筛查可疑者进一步做专科检查,使用国家标定的相应诊断标准,进行最终诊断。为了保证调查质量,除对参加抽样调查的各类人员进行分级分批培训外,并对调查各个阶段进行严格质量控制。现场调查后,随机抽取5%的筛选阴性户进行复查,由非原调查人员重新入户筛查。两次调查的符合率不低于95%。市、县调查资料按5%抽查验收,要求《残疾儿童筛查表》、《残疾儿童诊断表》填写项目总差错率小于2%;五种残疾筛查率不应小于10%;五种残疾误诊率和漏诊率小于10%。
1.4调查工具和诊断标准使用国家标定的相应诊断标准。听力:行为测听及听力计诊断;视力:视觉功能的测量评估;智力:丹佛发育筛选测验、盖塞尔量表;肢体:整体功能评价;精神:中国精神疾病分类方案与诊断标准(CCMD-2-R)。1987年残疾人抽样调查使用的残疾人定义和残疾标准。
2结果
2.1调查人数本次调查0~6岁儿童10044名,其中漯河市4999名,男童2701名、女童2298名;西华县5045名,男童3056名、女童1989名。各年龄组调查人数见表1。
表1河南省0~6岁儿童年龄、性别构成
2.2筛查及现患情况
2.2.1筛查阳性率及现患率本次共调查0~6岁儿童10044人,筛查出可疑残疾儿童301人,筛查阳性率为3.00%;确诊残疾儿童183人,残疾现患率为1.822%。表2显示了0~6岁残疾儿童筛查阳性及现患情况。
2.2.2五类残疾现患率0~6岁儿童五类残疾筛查阳性率、现患率见表3。
注:*含综合残疾,调查总儿童数10044人(漯河市4999人,西华县5045人)2.2.3综合残疾现患情况本次调查共确诊综合残疾儿童34人,综合残疾现患率为0.34%。表4显示了综合残疾儿童的现患率及构成情况。
2.3五类残疾构成及残疾严重程度
2.3.1五类残疾构成本次调查共确诊残疾儿童183例,儿童残疾217例次(含综合残疾),听力残疾26例,占儿童残疾的11.98%,视力残疾10例,占儿童残疾的4.61%,智力残疾110例,占儿童残疾的50.69%,肢体残疾57例,占儿童残疾的26.27%,精神残疾14例,占儿童残疾的6.45%。0~6岁残疾儿童五类残疾构成见表5。
2.3.2单一残疾和综合残疾构成本次调查共确诊残疾儿童183例,其中单一残疾儿童149例,占81.42%,综合残疾儿童34例,占18.58%。0~6岁残疾儿童单一残疾和综合残疾构成见表6。
2.3.3五类残疾儿童残疾严重程度构成本次调查确诊的儿童残疾217人次中,极重度(包括一级聋、一级盲、一级智力残疾、一级肢体残疾)3人次,占1.38%;重度(包括二级聋、二级盲、二级智力残疾、二级肢体残疾、重度精神残疾)37人次,占17.05%;中度(包括一级重听、一级低视力、三级智力残疾、三级肢体残疾、中度精神残疾)52人次,占23.96%;轻度(包括二级重听、二级低视力、四级智力残疾、四级肢体残疾、轻度精神残疾)125人次,占57.60%。表7显示了0~6岁五类残疾儿童严重程度构成情况。
2.4.1地区分布本次调查10044名0~6岁儿童,确诊残疾儿童183名,其中漯河市94人,占残疾儿童的51.37%,现患率为1.88%;西华县89人,占残疾儿童的48.63%,现患率为1.76%。0~6岁残疾儿童分布情况见表8。
2.4.2性别分布本次调查确诊的183名残疾儿童中,男性109人,占59.56%,现患率为1.89%;女性74人,占40.44%,现患率为1.73%。0~6岁残疾儿童性别分布情况见表9。
2.4.3年龄分布在本次调查的183名残疾儿童中,0岁11人,现患率为0.93%,占6.01%;1岁19人,现患率为1.14%,占10.38%;2岁20人,现患率为1.34%,占10.93%;3岁19人,现患率为1.38%,占10.38%;4岁、5岁、6岁分别为39人、41人和34人,现患率为2.87%、2.58%、2.49%,占21.31%、22.40%和18.58%。0~6岁残疾儿童年龄分布情况见表10。
2.4.43~6岁残疾儿童学前教育分布本次调查3~6岁残疾儿童133名,其中76名接受了学前教育,3~6岁残疾儿童接受学前教育率为57.14%。其中3岁、4岁、5岁和6岁分别为13人、19人、24人、20人,接受学前教育率分别为68.42%、48.72%、58.54%和58.82。3~6岁残疾儿童接受教育状况见表11。
2.5五类残疾致残原因听力、视力、智力、肢体、精神五类残疾儿童前五位致残原因见表12。
2.6五类残疾儿童康复现状与需求本次调查确诊残疾儿童183人,儿童残疾217人次(含综合残疾)。其中得到康复的146人次,占67.28%,其康复形式现状见图1;没有得到康复的71人次,占32.72%。在康复需求调查中,发现所有残疾儿童都有康复需求,其康复形式现状与需求之间存在较大差异,其中对医院治疗、特殊机构和普通机构的需求与现状之间差异最大,见图1。
本次调查还对听力、视力、肢体残疾儿童康复器具现状与需求进行了调查,其中有康复器具的15人,占16.13%;没有康复器具的78人,占83.87%。所有听力、视力、肢体残疾儿童都有康复器具需求,其现状与需求之间存在较大差异,见图2。
2.70~6岁残疾儿童一般危险因素分析
2.7.1残疾儿童一般危险因素将0~6岁儿童按是否残疾与居住地、性别、民族、是否接受学前教育、父母是否近亲婚配、是否是独生子女、年龄、父母职业、父母文化程度、父母婚姻状况、家庭年人均收入以及儿童抚养状况等变量进行单因素分析,结果见表13。
表13可见,儿童年龄、是否接受学前教育、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻状况以及儿童抚养状况都对儿童残疾有影响。
2.7.2综合残疾一般危险因素0~6岁儿童按是否综合残疾与居住地、性别、民族、是否接受学习教育、父母是否近亲婚配、是否是独生子女、年龄、父母职业、父母文化程度、父母婚姻状况、家庭年人均收入以及儿童抚养状况等变量进行单因素分析,结果见表14。
表14可见,居住地、民族、是否是独生子女、年龄、父母职业、父母文化程度、家庭年人均收入和儿童抚养状况等都对儿童综合残疾有影响。
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]职业:0=不在业,1=专业技术人员,2=机关干部,3=办事人员,4=商业人员,5=服务人员,6=农林牧渔,7=工人,8=军人,9=其他;[2]文化程度:1=大学大专,2=高中中专,3=初中,4=小学,5=文盲/半文盲;[3]婚姻状况:1=初婚,2=再婚,3=丧偶,4=离婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]抚养状况:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他亲属,5=国家集体,6=其他
注:*P<0.05,**P<0.01;[1]职业:0=不在业,1=专业技术人员,2=机关干部,3=办事人员,4=商业人员,5=服务人员,6=农林牧渔,7=工人,8=军人,9=其他;[2]文化程度:1=大学大专,2=高中中专,3=初中,4=小学,5=文盲/半文盲;[3]婚姻状况:1=初婚,2=再婚,3=丧偶,4=离婚,5=其他;[4]家庭年人均收入:1=<1000元,2=1000元~,3=3000元~,4=5000元~,5=7000元~,6=9000元~;[5]抚养状况:1=父和母,2=父或母,3=祖父母,4=其他亲属,5=国家集体,6=其他3讨论
本次调查获得了我省2001年0~6岁儿童听力残疾、视力残疾、智力残疾、肢体残疾、精神残疾现患率及致残原因,目前康复现状与今后康复需求,调查结果和国内资料符合。通过本次调查所得各项资料,为制定残疾儿童工作政策提供了实际依据。
调查10044名0~6岁儿童中,经专业诊断方法的确诊,确诊残疾儿童183人,0~6岁儿童的残疾现患率为1.822%。听力残疾现患率为0.26%、视力残疾现患率为0.10%、智力残疾现患率为1.10%、肢体现患率为0.57%、精神残疾现患率为0.08%、综合残疾现患率为0.34%;在五类残疾中,智力残疾所占比例最高,其他依次顺位为肢体残疾、听力残疾、视力残疾、精神残疾。
从0~6岁残疾儿童分布看,有城乡和性别差异,城市残疾儿童现患率为1.88%,农村残疾儿童现患率为1.76%,城市高于农村,男性残疾儿童现患率为1.89%,女性残疾儿童现患率为1.73%,男性高于女性。从年龄分布看,儿童残疾现患率随年龄增长而增高的趋势,0岁组最低,4岁组最高。
智力残疾现患率最高,其致残原因依次是产时窒息、不详、早产、伴发精神病和宫内窒息。新生儿窒息和早产儿同属高危儿童。产时窒息时胎儿向新生儿呼吸、循环的转变受阻,由于严重缺氧、缺血、酸中毒、最后导致肾、脑、心、肺、多脏器不可逆器官损伤[1],引起新生儿死亡和儿童伤残的重要原因之一。从上海第一妇婴保健院734例新生儿窒息和2266例非窒息儿在3岁半至5岁半时随访,智能异常者在重度窒息中占4.1%,轻度窒息占2.6%,而非窒息占1.7%[2]。但从有产伤、窒息史的智力低下小儿,经过前瞻性研究分析,其中许多并非是智力低下的直接原因,而可能是胎儿原有脑疾患的结果[3]。早产儿中约有15%于新生儿期死亡,另有8%虽能存活但留有智力障碍或神经系统后遗症[4]。智力残疾病因复杂,原因不明的智力残疾仍占相应比重,本次调查病因不详占20%,同1985~1990年全国0~14岁儿童智力低下流行学调查病因不明占21.9%相接近,这是因为许多轻型智力低下常无临床异常所见,找不到生物医学原因之故[5]。
肢体残疾致残原因依次为先天性骨关节病、不详、脑瘫、小儿截肢。先天性骨关节病中,不少是先天遗传性,有待进一步检查。脑瘫不仅影响儿童运动功能,并同时伴有智力低下、癫痫、语言、听力、视力障碍,严重影响儿童健康。近年国内外对脑瘫的病因作了更深入的探讨,对脑瘫病因学的研究已转入胚胎发育生物学领域,一致认为胚胎早期阶段的发育异常,很可能就是导致婴儿早产、低出生体重和易有围生期缺氧缺血等事件的重要原因[6]。重视对受孕前后与孕妇相关的遗传、环境、疾病因素探讨,为今后早期干预提供途径。
听力残疾致残原因主要是孕期感染药物和后天耳毒性药物。临床常见是用氨基糖苷类抗生素所致。该类药物无论全身或局部以任何方式应用或接触,均有可能经血循环、脑脊液或窗膜等途径直接或间接进入内耳,损害内耳可蒂器内、外毛细胞的能量产生及利用,引起细胞膜上Na+-K+-ATP酶功能障碍,造成毛细胞损伤。同时由于血——迷路屏障的存在,造成药物在内耳液和内耳组织中蓄积,使内耳感觉细胞中毒变性而致耳毒性聋。孕妇应用后可经胎盘进入胎儿体内损害听觉系统[5~7]。要注意妊娠期用药,尤其是妊娠早期正是受精卵细胞分裂和器官形成时期,必须严格遵守孕妇用药原则[8]。
视力残疾主要是虹膜、脉络膜缺损、先天性白内障、先天性青光眼,均为先天疾病所致。精神残疾发现婴儿孤独症、不典型孤独症各7例。我国陶国泰(1982)首次报道4例[9],我省在调查中发现该病尚属首次。婴儿孤独症是广泛性发育障碍疾病,其原因是遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素所致[10]。
儿童残疾现患率随年龄增加而增高,这可能与某些残疾随着儿童年龄增大后才逐渐被发现有关,也可能与年龄增大暴露易损伤的风险增多或目前使用的筛查、诊断量表对年龄较小的儿童不够敏感有关。调查发现残疾儿童接受学前教育率明显低于正常儿童,农村残疾儿童接受学前教育情况与城市残疾儿童相比存在较大差距。
调查中对0~6岁残疾儿童和综合残疾儿童一般危险因素进行了单因素分析,调查显示居住地、儿童年龄、民族、是否是独生子女、是否接受学前教育、父母职业、父母文化程度、家庭年人均收入、父母婚姻状况以及儿童抚养状况都对儿童残疾有影响。
综上所述,0~6岁残疾儿童抽样调查结果提示,应做好以下几个方面的工作:一是多种形式、广泛宣传。充分利用广播、电视、报纸等多种社会宣传媒体,采取多种形式,在全社会广泛持久地开展社会宣传和健康教育,将党和国家提高出生人口素质的方针政策,出生缺陷的严重危害和预防措施,作为社会宣传和健康教育的重点,提高群众自我保健意识和能力;二是全面贯彻落实国家有关法律和政策。各级卫生部门和残疾人组织贯彻落实《中华人民共和国母婴保健法》和《中国残疾人保障法》,加大执法力度,有效提高人口素质,减少出生缺陷;三是制定法律法规,规范管理。研究制定有关残疾儿童生存和康复服务等方面的法律法规,加强残疾儿童康复服务机构的管理,建立有效的管理制度和规章,规范残疾儿童康复服务机构的康复服务行为;四是大力开展早期干预,减少残疾发生。各级相关部门和卫生机构,进一步加强婚前保健、产前诊断、遗传病诊断、新生儿疾病筛查、高危儿的随访和加强产科危重症、儿科高危儿的抢救监护等多项工作;在全省各级妇幼保健部门建立、健全出生缺陷监测体系,在重点人群中,积极开展残疾预防和早期干预;五是积极开展残疾儿童康复训练工作。利用社会化的工作方式,整合康复资源,全面开展残疾儿童康复训练与服务,最大可能挖掘残疾儿童的潜在能力,补偿其身心缺陷,为使他们更好地适应社会生活,接受教育创造条件。最终形成社会关注、措施到位、保障有力的工作局面,降低残疾儿童发生率。
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